P: Mi hija pequeña tiene constantes infecciones respiratorias y ahora hipoglucemia. ¿Podrían estar relacionadas y cómo consigo que los médicos encuentren la causa principal?

Esta publicación es una dramatización de una sesión de preguntas y respuestas que vivió uno de nuestros revisores médicos. Tenga en cuenta que este contenido es solo para fines informativos y no constituye asesoramiento médico. Consulte siempre a un profesional de la salud calificado para cualquier problema de salud o antes de tomar cualquier decisión relacionada con su salud o tratamiento. La revisión médica se basó en la versión en inglés de esta publicación.

P: Siento que estoy desesperada y ojalá me puedan dar algún consejo. Mi hija de 2 años, llamémosla McKinley, acaba de salir del hospital otra vez por problemas respiratorios. Esta ha sido nuestra rutina desde lo que pareciera hace una eternidad. Es un ciclo interminable de enfermedades respiratorias: neumonía, bronquiolitis, laringitis, VSR y lo demás que se te ocurra, lo ha tenido. Siempre terminamos en la sala de emergencias con ella luchando por respirar y necesitando oxígeno. Le dan esteroides y albuterol mejorando por poco tiempo, pero luego volvemos al punto de partida.

Esta última hospitalización fue la gota que colmó el vaso. Me sentí completamente ignorada y frustrada. El médico no quiso llamar a ningún especialista, a pesar de que esto pasa una y otra vez. Ni siquiera se ha molestado en hacerle nuevos análisis de sangre antes de mandarnos a casa. Y para colmo de males sus ojos se veían negros y amoratados, además nadie supo decirme por qué.

Siento que solo están tratando los síntomas y no buscando la causa.

Además de los problemas respiratorios, ha estado teniendo episodios aterradores los que su nivel de azúcar en la sangre baja peligrosamente (una vez lo medimos en 32 mg/dL en casa). Se pone temblorosa, sudorosa, fría y sus labios se vuelven azules. Mejora si come carbohidratos, pero ocurre al azar, no solo cuando no ha comido. Un médico nos dijo una vez "hipoglucemia cetósica idiopática", pero fue solo una sugerencia y nunca se confirmó nada. También bebe y orina MUCHÍSIMO. No puedo evitar sentir que todas estas cosas juntas como la enfermedad constante, los problemas respiratorios y las caídas de azúcar en la sangre están conectadas.

Pronto tendremos una cita con un equipo de especialistas en un importante hospital infantil y estoy aterrorizada pero esperanzada. Tengo una carpeta enorme con todos sus expedientes médicos. Busco cualquier consejo sobre cómo manejar esta visita. ¿Qué tipo de pruebas debería pedir? ¿Debería presionar para que me remitan a un endocrinólogo? ¿Inmunólogo? ¿Qué preguntas puedo hacer para asegurarme de que me tomen en serio y busquen la causa principal? Solo quiero que mi pequeña esté bien, y necesito respuestas. 🙏

R: Lamento escuchar los desafíos que McKinley está enfrentando. Estás haciendo un trabajo increíble velando por ella, y prepararse para la próxima visita al especialista es un paso muy importante. Aquí te explico cómo aprovecharlo al máximo:

Enfócate en el Presente Aunque las experiencias pasadas hayan sido frustrantes, esta es una oportunidad para enfocarte en las necesidades actuales de McKinley. Centrar la atención en sus síntomas presentes y trabajar con un nuevo equipo puede proporcionar la claridad que buscas.

Organiza la Información Clave

• Historia Resumida: Prepara un resumen cronológico y conciso de su historial de salud, centrándote en los síntomas principales (p. ej., hipoglucemia, problemas respiratorios) y los tratamientos suministrados previamente.

• Registro de Síntomas: Lleva un registro de sus síntomas actuales, como los niveles de azúcar en sangre, las dificultades respiratorias o cualquier patrón que hayas observado.

Importancia del Diagnóstico de Especialistas

• Consulta Integral: Comienza con un pediatra general o un equipo multidisciplinario para guiar los siguientes pasos, como derivaciones a neumología, endocrinología o inmunología.

• Confía en su Proceso: Afecciones como la fibrosis quística o los trastornos metabólicos son posibilidades basadas en sus síntomas, pero diagnosticar problemas complejos requiere pruebas exhaustivas. Los especialistas son los más indicados para determinar qué pruebas son las apropiadas.

Da Detalles de Manera Efectiva

• Describe cómo sus síntomas afectan su calidad de vida.

• Solicita un plan de atención coordinado para abordar sus enfermedades recurrentes.

• Mantente abierta a las recomendaciones, incluso si las respuestas tardan en llegar.

Esta visita es una oportunidad para empezar de nuevo con especialistas que pueden aportar nuevas perspectivas. Aunque es natural sentir ansiedad y frustración, confía en que estás avanzando en la dirección correcta. Les deseo a ti y a McKinley todo lo mejor en estos próximos pasos.

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